14.11.07

Información sobre enfermedades raras

El ránking de los cinco artículos más visitados de este blog es el siguiente:
  1. Casi empatados, Fotos extrañas y sorprendentes y Fotos espectaculares. Se ve que mucha gente va a la búsqueda de imágenes de este tipo.
  2. Las 10 enfermedades más raras. Es muy llamativo que este único y sencillo post, copia-pega de un excelente artículo de Medtempus, atraiga a tantos buscadores Googlerianos de enfermedades.
  3. Como elegir cámara de fotos digital. Menos mal, a esto sí que está dedicado el blog.
  4. Dieta Low carb o Atkins. De nuevo otro monográfico entre lo más visitado. ¡Bien!
  5. Cambio climático y calentamiento global: Mi opinión. Esperable, está de moda...
Como el puesto más sorprendente es el segundo (y, aunque curioso, no es un post de los que más contenido práctico tiene), he recopilado unos links mucho más útiles sobre las también llamadas enfermedades huérfanas, con el objetivo de intentar ayudar en lo posible a quien, seguramente no por gusto, esté buscando información al respecto:
  • Siere. Sistema de información sobre enfermedades raras en español.
  • Eurordis. Organización europea de enfermedades raras.
  • Feder. Federación española de enfermedades raras.
  • Orbus Morba. Asociación solidaria para apoyo y atención de personas afectadas por enfermedades raras.
Suerte y espero que encuentres lo que necesitas.

2 comentarios:

maria dijo...

hola, me llamo maria y soy afectada de la malformacion craneoencefalica Arnold chiari, para todos aquellos que la padezcan pueden encontrar un ricon donde consultar sus dudas y hacer amigos en www.afacpa.org.

Anónimo dijo...

Estuve asociado a Afacpa y tengo que advertir que son unos aprovechados que para nada luchan por los enfermos de Chiari,
solo les interesa el recaudar dinero a costa de esta enfermedad.

La justicia les debería investigar sus cuentas, el que hace de presidente no esta enfermo de nada y vive del cuento.

Mucho ojo con esa gente.

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