Asi va el mundo

¿Puede explicarse el desarrollo humano durante los últimos años con tan sólo 9 gráficos? Yo también sería escéptico, pero no puedes perderte cómo lo cuentan en Gapminder , que lo hacen como se tienen que contar las cosas: De forma sencilla, visual, clara e impecable.

Tan sólo unos minutos para saber, con datos y números y en español, como ha ido el mundo. Estadísticas divertidas y para todos (con gráficos con los que hasta te permite jugar para poder ver "la moviola" todas las veces que quieras). Ya sé, te da pereza, pero hazme caso, merece la pena.

Dos cabezas y un sólo cuerpo

Leo en el Blog de Javi Moya el caso de Abigail y Brittany Hensel, dos siamesas unidas de forma que la medicina no ha tenido posibilidad de separarlas. Comparten casi todo el cuerpo, aunque los órganos más "personales" son de cada una: Corazón, estómago y cerebro. Podría decirse que de la cintura para abajo son una persona, de la cintura hasta el cuello dos personas en un mismo cuerpo y del cuello para arriba, dos personas individuales.

Nos cuenta Javi Moya que "Gracias a su esfuerzo han aprendido a coordinarse, pudiendo en la actualidad caminar y correr con normalidad. A sus 17 años disfrutan de lo mismo que el resto de chicas adolescentes de su edad (volleyball, natación, montar en bici, cantar, ir de compras, tocar el piano, chatear por el messenger…), e incluso se han sacado el carnet de conducir (tuvieron que hacer 2 exámenes, uno por cada gemela). En el coche ambas manejan el volante, y mientras Abby (la situada a la derecha) controla los pedales y la caja de cambios, Britanny se preocupa de los intermitentes. A pesar de compartir un mismo cuerpo las gemelas tienen diferentes gustos en comida y ropa… teniendo que negociar cada día que se van a poner (en la mesa habitualmente cada una recibe un plato diferente). También sus habilidades y personalidad difieren: a Abby le gustan las matemáticas y es extrovertida, mientras que a Brittany le atrae la lectura y el arte, siendo más introvertida"

Puedes conocer más en profundidad a estas increibles chicas y saber cómo han ido creciendo en este artículo de El Mundo. Javi Moya ha recopilado unas cuantas fotos y puedes ver un par de reportajes sobre ellas en este vídeo y en este otro. Impresionante y admirable.

Doblajes de El Informal

Ya sé que este post no está en la línea habitual de los contenidos que suelo incluir y enlazar en el blog, pero es que un servidor también tiene su corazoncito y su lado absurdo, simple e infantil y disfruta como un enano con las inigualables chorradas de los doblajes de El Informal. Casi un cuarto de hora de burradas y paridas. Me parto....

Las 10 enfermedades más raras

De nuevo vía Medtempus (¡este blog es excelente!) encuentro un post con un listado de, según la autora, las 10 enfermedades más raras. Sean o no las más raras, realmente son llamativas y extrañísimas. Y son de esos casos en los que uno se pregunta si a veces la naturaleza se empeña en gastarnos pesadas (¡pesadísimas!) bromas.

Copio pego un extracto, aunque recomiendo leer el listado completo, es espeluznante:

Gemelo Parásito: (Un feto dentro de otro) Alrededor de 100 casos documentados en todo el mundo. Es una exageración del caso de los siameses. Dos gemelos no llegan a separarse completamente cuando son zigotos y quedan unidos por alguna zona. Uno de estos gemelos crece sano mientras que el otro se atrofia quedando en el interior del gemelo sano y dependiendo completamente de él. Cuando el feto hospedador consigue sobrevivir al parto, éste puede mostrar un abombamiento en la zona donde se sitúe el feto parásito. El 80% de las veces se encuentra en la región abdominal, pero también puede encontrarse en el cráneo, zona sacra, escroto…. También puede pasar desapercibido al principio. Más tarde, conforme la persona va creciendo también lo hace el feto parásito.

Maldición de Ondina: (Respiración defectuosa al dormir) Entre 200-300 casos conocidos en todo el mundo. Los mecanismos de la respiración involuntaria no funcionan adecuadamente. Al dormir, los receptores químicos que reciben señales (bajada de oxígeno o aumento de dióxido de carbono en sangre) no llegan a transmitir las señales nerviosas necesarias para que se dé la respiración. En las formas más leves de la maldición de Ondina, el sujeto podrá seguir viviendo, pero sintener nunca un sueño reparador . En las formas más graves, en las que dormir significa una muerte segura, suele aparecer desde el nacimiento, y la mayoría de neonatos mueren sin que muchas veces se llegue a saber la causa. Sin embargo, en aquellas personas en que la enfermedad ha empeorado progresivamente y llegan a arriesgar la vida cada vez que duermen, suele tratarse con ventilación asistida durante la noche.

Síndrome de Moebius (Rostro sin expresión): Alrededor de 80 casos documentados en España, 200 en Inglaterra… En Europa, aparecen en torno a 300 niños con este síndrome al año. Debido a que no se desarrollan algunos nervios faciales, las personas que nacen con este síndrome carecen de expresión facial. No pueden sonreír, ni fruncir el ceño, etc. Tampoco pueden mover lateralmente los ojos ni controlar el parpadeo. A menudo se les puede encontrar durmiendo con los ojos abiertos. Tienen grandes dificultades en succionar, tragar, hablar y cualquier actividad en la que estén implicados los músculos de la cara.

Insensibilidad Congénita al Dolor: 100 casos documentados en Estados Unidos. Son individuos totalmente normales en el tacto y la sensibilidad al frío, al calor, presión y cosquilleos. Sin embargo, ante cualquier acto que en personas normales provocaría dolor (como clavar una aguja) no provoca ninguna sensación dolorosa en aquellos que poseen esta insensibilidad. Como consecuencia de esto, suelen morir más jóvenes por traumatismos y lesiones varias al no sentir ningún daño. Deben estar bajo supervisión en edades tempranas para que no se lesionen ellos mismos.

Hermafroditismo Verdadero: Alrededor de 500 casos documentados en todo el mundo. Se produce por la fusión de dos zigotos de distinto sexo. Es decir, primero un espermatozoide fecundaría a un óvulo y después otro espermatozoide fecundaría a otro óvulo más. Los cigotos que se formarían y que estaban destinados a ser mellizos, se acaban fusionando y volviéndose un único individuo que, genéticamente, es mujer y hombre al mismo tiempo. Se desconoce por qué se produce esta fusión de los zigotos. Los hermafroditas tienen tanto tejido ovárico como tejido testicular. Estos dos pueden encontrarse mezclados, lo que se llama ovotestis o encontrarse por un lado un testículo y por otro un ovario. Los genitales externos son ambiguos y poseen componentes de ambos sexos. Las personas hermafroditas pueden tener apariencia femenina o masculina.

Fibrodisplasia osificante progresiva (Huesos por todo el cuerpo): 200-300 casos documentados en todo el mundo. En esta enfermedad se dan episodios repetidos de inflamación de los tejidos blandos y el desarrollo de tumores subcutáneos y en los músculos. Estas lesiones provocan la formación de hueso en sitios donde nunca debería producirse, como ligamentos, músculos, tendones, cápsulas articulares… Los traumatismos también desencadenan y hacen avanzar la osificación de los tejidos blandos. Progresivamente, el individuo irá perdiendo cada vez más movilidad hasta que, por imposibilidad de mover la musculatura encargada de la respiración (por estar osificada), mueran por asfixia

Síndrome de Proteus (Deformaciones y crecimiento anormal): 200 casos documentados en todo el mundo actualmente. Se producen una gran cantidad de malformaciones cutáneas y subcutáneas, con hiperpigmentación, malformaciones vasculares y crecimiento irregular de los huesos. Se produce el gigantismo parcial de los miembros o el crecimiento excesivo de los dedos mientras que algunas zonas del cuerpo crecen menos de lo que deberían. Todo esto provoca una desfiguración extrema de la persona que suele estigmatizarla socialmente. Josep Merrick, el famoso “Hombre Elefante”, sufría de este síndrome.

Actualización:
Dado el interés que parece que genera este post, si realmente buscas información seria y útil sobre enfermedades raras vete a este otro:
http://elcentinel.blogspot.com/2007/11/informacion-sobre-enfermedades-raras.html

Medicina al límite - niña para siempre

¿Qué pensarías ante algo así? (Vía Medtempus):

"Hace tres años, cuando Ashley empezó a mostrar los signos tempranos de la pubertad, sus padres ordenaron a los doctores que le quitaran el útero, el apéndice y los pechos que aún se estaban desarrollando y entonces tratarla con altas dosis de estrógenos para atrofiar su crecimiento.

En otras palabras, Ashley fue esterilizada y congelada en el tiempo, para permanecer siempre como una niña. Tenía sólo seis años."

Terrible, ¿verdad? "¡Están locos!", pensarás. Espera, no juzgues todavía, lee un poco más:

"Ashley, la hija de dos profesionales del área de Seattle, nunca tuvo muchas esperanzas de una vida normal.Afectada con una discapacidad grave del cerebro conocida como encefalopatía estática, no puede andar, hablar, mantener la cabeza erguida o incluso tragar comida. Sus padres defendieron que “manteniéndola pequeña” era la mejor forma para mejorar su calidad de vida y no para hacer su vida más conveniente para ellos.

Debido a su pequeño tamaño, dicen los padres, Ashley recibirá más atención de la gente que pueda llevarla encima: “Ashley se desplazará y hará viajes más frecuentemente y se expondrá más veces a actividad y reuniones sociales… en lugar de tumbarse en la cama viendo la televisión todo el día”.

Permaneciendo como una niña, dicen, Ashley tendrá mejores posibilidades de evitar todo, desde las llagas de la cama (úlceras de decúbito) hasta las neumonías - y la extipración del útero significa que nunca tendrá un ciclo menstrual ni un riesgo en desarrollar cáncer uterino.

Debido a que esperaban que Ashley tuviera una talla de pecho grande, dicen que al quitarle los pechos, incluidas las glándulas mamarias productoras de leche (mientras que mantienen los pezones intactos) le evitará más incomodidades mientras evita un crecimiento fibrocístico y el cáncer de mama.

También tenían miedo de que los grandes pechos podrían llevar a Ashley a un riesgo de abuso sexual"

"Vale, pobrecilla"-podrás añadir, pero seguro que te preguntas si realmente era necesario mutilarla así. ¿Qué médico es capaz de hacer eso? Sigue leyendo:

"El caso fue aprobado por el comité ético del hospital en 2004 (...)

Los doctores de Ashley, Daniel Gunther y Douglas Diekema, escribieron en el artículo de Octubre en los Archivos de Pediatría y Medicina Adolescente que el tratamiento “eliminaría uno de los mayores obstáculos para el cuidado familiar y podría extender el tiempo que los padres cuidasen a la niña en casa con la habilidad, recursos e inclinación dedicados para ello.”El artículo inspiró cientos de relatos en internet: Muchos de apoyo, otros furiosos. “Encuentro esto ofensivo, si no perverso” se lee en uno. “Verdaderamente, un hito en nuestra sociedad centrada en la conveniencia”

Fueron los comentarios críticos que finalmente provocaron a los padres de Ashley a responder.Mientras se mantenía anónimo, posteó un notable artículo en el blog con 9000 palabras a las 11 P.M del día de Año Nuevo, justificando su decisión.

El artículo incluye enlaces a fotografías de Ashley, en las que las caras de otros miembros de la familia, incluyendo la hermana pequeña de Ashley y su hermano, han sido borrados. “Algunas preguntas sobre cómo Dios vería este tratamiento”, escribe “El Dios que conocemos quiere que Ashley tenga una buena calidad de vida y quiere que sus padres sean concienzudos en el uso de cada recurso a su disposición…. para maximizar su calidad de vida” .

Supongo que ahora no lo tendrás tan claro. Sólo nos queda solidarizarnos con esat familia y desearles lo mejor. Puedes conocer mejor a Ashley mediante estas fotos. Y si te defiendes con el inglés, no dejes de visitar el blog que los padres han abierto para contar su increible-terrible-admirable-impactante-durísima historia.