Como el puesto más sorprendente es el segundo (y, aunque curioso, no es un post de los que más contenido práctico tiene), he recopilado unos links mucho más útiles sobre las también llamadas enfermedades huérfanas, con el objetivo de intentar ayudar en lo posible a quien, seguramente no por gusto, esté buscando información al respecto:
Siere. Sistema de información sobre enfermedades raras en español.
Eurordis. Organización europea de enfermedades raras.
hola, me llamo maria y soy afectada de la malformacion craneoencefalica Arnold chiari, para todos aquellos que la padezcan pueden encontrar un ricon donde consultar sus dudas y hacer amigos en www.afacpa.org.
Estuve asociado a Afacpa y tengo que advertir que son unos aprovechados que para nada luchan por los enfermos de Chiari, solo les interesa el recaudar dinero a costa de esta enfermedad.
La justicia les debería investigar sus cuentas, el que hace de presidente no esta enfermo de nada y vive del cuento.
Estás invitado a entrar en mi casa y dar tu opinión. ¿A ti qué te parecería si un invitado lo primero que hace al entrar en tu casa es insultarte, faltar el respeto, intenta venderle algo a tu familia o engañarte? Pues eso, eliminaré de inmediato ese tipo de comentarios, ataques personales, intercambio de experiencias del tipo "amimefunciona" y testimonios sin pruebas.
hola, me llamo maria y soy afectada de la malformacion craneoencefalica Arnold chiari, para todos aquellos que la padezcan pueden encontrar un ricon donde consultar sus dudas y hacer amigos en www.afacpa.org.
ResponderEliminarEstuve asociado a Afacpa y tengo que advertir que son unos aprovechados que para nada luchan por los enfermos de Chiari,
ResponderEliminarsolo les interesa el recaudar dinero a costa de esta enfermedad.
La justicia les debería investigar sus cuentas, el que hace de presidente no esta enfermo de nada y vive del cuento.
Mucho ojo con esa gente.